Een interview op afstand, Arno uit Arnhem en ondergetekende op de thuiswerkplek in de Kop van Overijssel. We spreken elkaar beeldbellend via ‘Teams’. In deze coronatijd de reguliere manier van werken. We overbruggen een afstand; ook aan de inhoud van dit gesprek. Arno vertelt honderduit.
Arno woont op dit moment in een woonvorm van de beschermd wonen. Hij heeft zijn pijlen gericht op uitstroom en dat zou sneller zijn dan gepland. De bedoeling is om de overstap te maken naar ‘Wonen voor de toekomst'. ‘Ik ben heel tevreden met mijn huidige huis, maar wil graag een eigen plek, waar ik ook eventueel kan samenwonen met een vriend.’
Voorheen heeft Arno zo’n anderhalf jaar gewoond bij Schröder van der Kolk op het Brinkgreventerrein in Deventer. Daarvoor bij Forence. Dit was nog wonen met een gesloten voordeur en mocht je niet zonder toestemming naar buiten, aldus Arno. Bij Schöder was het regiem al meer vrij en had ik geen 24 uurs toezicht. Op beide locaties wonen ongeveer 8 patiënten.
Patiëntenraad
Arno vertelt dat hij destijds ook voorzitter was van de Patiëntenraad van een Tbs-instelling. Vanuit die hoedanigheid heeft hij meegewerkt aan de oprichting van de organisatie die nu Transfore heet. Zelfs over de inrichting en kleurstelling van het gebouw Forence is meegedacht. Hij kende destijds Tinie Hendriks - de huidige directie van Transfore al.
Toen hij bij Transfore kwam wonen en dit een onderdeel was geworden van de Dimence Groep heeft hij zich ingespannen om een patiëntenraad op te richten. Samen met zijn toenmalige trajectbeleider heeft hij de dialoog gezocht met directie en ondersteuning georganiseerd vanuit het team coach/adviseurs van de Dimence Groep. Die inspanning leidde in 2019 tot de installatie van de Patiëntenraad Transfore. Met ongeveer 4 deelnemers, die redelijk in de anonimiteit wilden blijven, lag het voor de hand dat Arno de raad representeerde naar buiten. Hij schuwt het publieke domein niet. Arno vertelt dat dit niet altijd zo was: ‘Ik vond het moeilijk om te communiceren met anderen en dit werk heeft bijgedragen aan mijn herstel’. Daarover later meer.
Syndroom
Arno is open over dat hij behoort tot de groep van zogenoemde ‘intersexe mensen’. Hij heeft het syndroom van Klinerfelter. Dat betekent dat hij een extra X-chromosoom heeft (47XXY). Dit syndroom komt 1 op de 600 jongens voor en is vaak de reden voor onvruchtbaarheid. Ook heeft Arno moeite heeft met het herkennen van gezichtsuitdrukkingen en signalen van anderen. Via een film van Tim Roth, You lie to me heeft hij geleerd wat anderen bedoelen. Ook het herkennen van zijn eigen gevoelens en het uiten daarvan, kostte hem moeite. Omdat in het verleden dit niet is herkend, ontwikkelde hij een laag zelfbeeld. ‘Zoals ik me nu kan uiten in dit gesprek met jou, had ik tien jaar geleden niet gedacht. De behandeling heeft met enorm geholpen.’
Ik vind het goed dat ik TBS heb gehad. Zonder deze behandeling was ik nooit zover gekomen. Alleen het duurt wel lang en zou er een einde inzicht moeten zijn waar je naar toe kan werken. Voorwaarde is natuurlijk wel dat je je daarvoor inzet. Ik zal de laatste zijn om te ontkennen dat tbs niet goed voor me was. Fijn dat het nu klaar ik en ik overal van af ben. Ik ben weer een vrij man.
Resultaten
Als lid van de Patiëntenraad hebben we mooie uitdagingen onder de loep genomen. Zo hebben we geconstateerd dat de wifiverbindingen binnen Transfore niet goed zijn. Inmiddels is er verbetering in gekomen, maar met de laatste vergadering met een lid van de Raad van Toezicht was de verbinding met Veldzicht niet goed.
We spraken ook over het gebrek aan perspectief in de behandeling die aangeboden wordt als het gaat om het vertrek van Transfore naar de burgermaatschappij. Er is behoefte aan meer voorbereiding daarop. Gelukkig hebben we kunnen deelnemen aan een werkgroep die zich hier speciaal op heeft gericht. We hebben verrassende resultaten in beeld gebracht, om niet in het grote ‘zwarte gat’ te vallen, ondermeer door aandacht te hebben voor het verkrijgen van een huisarts, een tandarts, een woning, een uitkering etc. Inmiddels is er een checklist ontwikkeld, zodat de patiënt zelf al kan beoordelen of de voorbereiding op orde is.
Motivatie
Het opkomen voor patiënten die minder mondig zijn, is voor mij een belangrijke bron van motivatie. We hebben georganiseerd dat we een goede band hebben met directie en medewerkers en samen met hen hebben we een boel bereikt. Soms wel wat met persoonlijk belang, maar eigenlijk ook altijd voor alle andere patiënten.
De Patiëntenraad doet ook een appél op me: ik moet op zoek naar oplossingen voor problemen; realistisch antwoorden. Verder vangen we signalen op door locaties te bezoeken en navraag te doen. Ik moet me presenteren, goed voor de dag komen om maar zo te zeggen. En alle informatie die er op ons afkomt ordenen en verwerken in de agenda van onze vergadering. Maar bovenal een goede gesprekspartner zijn voor ons netwerk. Het heeft gemaakt dat ik ben gegroeid als mens. De Patiëntenraad is een grote leerschool.
Toekomst
We hebben nog mooie uitdagingen, aldus Arno. ‘Er uithalen wat er in zit’. Het is goed dat we onze ideeën uitdragen. Zo willen we dat patiënten op een prettige manier kunnen stoppen met roken, nu we weten dat alle zorginstelling rookvrij worden. Dus willen we dat er ondersteuning aan patiënten wordt gegeven.
Dat geldt ook voor het goed uitvoeren van het coronabeleid. Binnen alle omstandigheden moeten er mogelijkheden voor therapie en verlof. Er moet aandacht zijn voor een goed leefklimaat.
Ik vind het ook belangrijk dat Transfore goed bekend staat. Niet, als er een nieuwe woonplek wordt ontwikkeld, dat de buurt weer in opstand komt. In het verleden zijn we betrokken geweest bij de Transfore ‘Draait door’ Universiteit. Daar hebben we gesproken met journalisten en andere mensen om de beeldvorming te beïnvloeden. Als mensen zouden weten dat de recidive veel minder is in vergelijking met delinquenten….
Werving
Als Patiëntenraad waren we ook betrokken bij het Forensisch Festival, dat jaarlijks plaatsvindt. Ook dit jaar hadden we willen aansluiten, maar ging het niet door. Mogelijk dat het in mei alsnog gebeurt, net als het Deventers festival. We kijken er naar uit.
Onze grootste uitdaging is het vinden van meer leden voor de Patiëntenraad. Daarom gaan we dit jaar op locatiebezoek bij onze woonvormen en bij de Tender. Genoeg te doen.
Wie is Arno
Arno blinkt uit in veel hobby’s. Hij is een vervend bioscoopbezoeker en als het daar niet lukt kijkt hij thuis. Hij is een Star Trek-fan en Stargate-fan. Vrijwilligerswerk doet hij bij het COC. Hier ontmoet hij meer mensen die behoren bij de LHBTQ-intersexe. Ook beheert hij de website en de facebookpagina van de Zonnebloem en zorgt voor de promotie van activiteiten aldaar. Hij is actief met photoshop en maakt ontwerpen en posters.
Arno heeft onlangs een maagverkleining ondergaan, een bypass. Voor die tijd was hij al 25 kilo afgevallen over een periode van 2 jaar. Destijds woog hij 162 kilo. Nu is hij nog 30 kilo en inmiddels 108 kilo 138. Arno geeft aan dat nu hij ‘vrij’ is van Transfore ook minder dik wil zijn. Het zou fijn zijn om langer te kunnen leven. Het overgewicht was ook een risico en in die zin was 2021 voor hem een nieuw begin. Hij hoopt op termijn zijn streefgewicht te behalen. Het gaat al een stuk beter.
